接纳、尊重和爱——与自闭症抗争的两年
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作者:pmofab0d4
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发布时间: 2019-06-10
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孩子的改变促进我们的改变，我们的改变也引领者孩子的改变。曾经我抱怨上帝对我不公平，总是给我很多磨难。今天，我感谢上帝，给了我一个特别的孩子，她让我们重新成长，重新审视自我。我老公说，感谢女儿，否则你还是那个不讲道理、目中无人、自负、自怜的人。
接纳、尊重和爱——与自闭症抗争的两年
2014年4月13日，是我第一次确定女儿有自闭症倾向的日子。那一天，被我们铭记，也从那一天起，我们整个家庭开始改变。到今天，两年零19天，从最初的迷茫、恐惧、不知所措到今天的从容、坚定和目标清晰。孩子的改变促进我们的改变，我们的改变也引领者孩子的改变。曾经我抱怨上帝对我不公平，总是给我很多磨难。今天，我感谢上帝，给了我一个特别的孩子，她让我们重新成长，重新审视自我。我老公说，感谢女儿，否则你还是那个不讲道理、目中无人、自负、自怜的人。回头想一想，这些也确实是曾经我内心深处所不能碰触的地方，现在我可以把它们都翻出来，接纳自己，然后改变自己。老公也在不断地在改变，为了孩子的成长，为了家庭的和谐，他也能听取我的意见，并不断地调整工作和家庭之间的关系。我们有共同的目标，有清晰的思路，只需要一直努力坚定地走下去。
说了这么多，我还是先科普一下，什么是自闭症。很多人误以为这是一种心理疾病，曾经我也这么认为，这是中英翻译所导致的误解。 自闭症学名孤独症谱系障碍，又称广泛性发育障碍。这是一种目前全世界都没有找到相关原因的发育性障碍。这类孩子主要的障碍是社会交往障碍，伴随着刻板行为和部分认知智力迟缓。一般三岁左右能确诊，最早能在6个月就有一些特征呈现。现在自闭症儿童是一个庞大的群体，几乎达到百分之一甚至以上的比例。目前我们能看到的科普片都是相对比较严重的孩子。其实这类孩子和正常儿童一样，他们也有个性差异，他们也有兴趣爱好，也有先天气质倾向，总之，他们在这个谱系里面，也不是完全一样的，而是千差万别的。以前对自闭症的误解很多，认为自闭症的孩子就是不喜欢与人交往，喜欢独处，很多怪异行为等。其实自闭症孩子不是不喜欢与人交往，而是没有交往的技巧和能力，他们喜欢与人交往，但是交往的方式不对，不被常人接受，于是他们就退缩到自己的空间里。所以需要全社会的接纳和理解，给她们更多交往的机会。他们的内心世界无比丰富，比普通人更加丰富，但是却很难表达，别人也很难走进。很难不代表不可以，只要用心去走进，去聆听，是可以走进的。因为内心世界的丰富，和现实的脱离，导致他们很难理解现实的规则，于是他们的情绪就会更多，这和教养没有关系。这一群孩子都表现出各自不同的特色，他们一个个都纯净得像天使，但是却很难落到人间。她们也很努力地在学习，学会适应这个世界，但是他们需要更长一点的时间，所以需要我们给他们更多的耐心。他们作为残疾人的一类，但却很难享受到社会的帮助和关爱，因为他们表面上看不出什么问题，不像肢体残缺的残疾人，大家一眼就可以看出来，会自觉地去帮助他们，所以需要广泛的科普，让社会更多地去了解他们，然后去帮助他们。
养育一个自闭症的孩子长大，确实比普通孩子要艰辛太多。这个很难用量化的标准来权衡。普通孩子很容易学会的技能，自闭症孩子可能需要上千次的训练才会成功。记得晨晨两岁左右的时候，出门就抢人家孩子手里的东西，那个动作特别快，你一点防备都没有，她已经抢了，然后吃到嘴里了，也不可能还给别人，那种难堪、尴尬，无法形容。无论你怎么告诉她，那是别人的东西，她都无法理解。于是我开始观察，她抢人家东西的时候，根本就没有看那个人，只看到那个东西，她根本不理解东西是有所属权的。必须提前干预，在她抢之前，就制止她的行为，并让她看，那个东西是别人的，人家正在吃，促进她去理解，东西与人之间的关系。以后每一次出门，我都是处于高度紧张状态，只要有小朋友在吃零食，就立刻关注晨晨的行为，在她准备出手的时候，制止她，并告诉她，那是别人的，我们可以去买。这样的训练不知道在生活中出现了多少次，慢慢的，她开始理解，别人的东西是不能随便拿的，也不在去抢人家的东西了。
为了训练她坐马桶尿尿，我照着袁巧玲博士推荐的书，一步步地执行，可以实施的过程比想象地要艰难太多。刚开始，她根本坐不住，我就各种技法哄，吃的、玩的、游戏，全都上了，她可以坐马桶了，但是当尿涨了却拼命挣扎着起来，有几次坐了三个小时的马桶，然后站起来就尿了，我当时那个失落感真是无法形容。但是立马想对策，裤子湿了，很不舒服呀，让她先体验下，休息十五分钟又开始坐，告诉她尿在马桶里就不会不舒服了。多次反复，她开始理解我的话，努力控制自己不站起来，但是又无法放松把尿尿出来，小脸憋得通红，我不断鼓励她，安慰她，终于有了第一次成功尿在马桶的经历，我们很开心，抱着她转圈圈，告诉她很棒，慢慢地，两个星期过去了，从一开始要在马桶上坐两三个小时才能尿出来，到5分钟可以成功尿尿。现在她养成了很好的习惯，不在外面乱尿，必须找到厕所才尿。一直便秘的小家伙，每次大便都要哭得很伤心，不便秘后，对大便特别恐惧，看到自己拉的大便也要哭一场。不让脱裤子，要拉在尿不湿里，为了克服大便的恐惧，我把尿不湿去掉，让她拉裤子了，让她认识自己的大便，自己去尝试着清洗大便，慢慢地，不那么害怕了，也可以坐马桶拉大便了。
回忆两年前的宝贝，恍如隔世，那时候的她成天就是哭，对爸爸妈妈没有太对依恋，在外面就是找个无人的角落撕扯树叶，可以一两个小时地不理人。现在无论再好玩的东西，只要爸爸妈妈回家，一定是在门口守候，开心地像个小兔子。在外面，能很好融入小朋友的简单游戏，能和熟悉的人问好，能叫叔叔、阿姨，爷爷、奶奶、外公、外婆，哥哥姐姐，打电话，也知道叫人。喜欢动手，喜欢学习，只要感兴趣的，很努力地去学习。知道做蛋糕、做煎饼、包饺子、包混沌等很多美食的流程，能动手操作很多。可以很好地使用切刀和剪刀。有时候还会和舅婆一起绣鞋垫，她每次都帮忙抽针。能帮妈妈拿手机，喂药，端水，挤牙膏，扔垃圾等等。帮爸爸拿剃须刀，拿鞋子，拿衣服。可以自己洗脚、洗屁屁，刷牙、洗脸。还会逗我们开心，主动发起简单游戏。
她的每一滴进步，背后都要付出很多艰苦的训练，但是训练的同时，对她的接纳和理解是更重要的，我们能看到她的努力，接纳她的情绪，尊重她的个性，无论她是特殊还是一般孩子，都应该获得父母全心全意的爱。尽管她们不会表达，但是他们会感受，你的一个眼神，一个动作，一句带语气的话，她都能感知。接纳她，也必须接纳你拥有一个特殊的孩子，无论载亲人、朋友的面前，都需要放下，让他们也学着接纳。记得楼下的叔叔阿姨第一次知道晨晨的情况之后，对她特别关爱，晨晨把她家当成自己的家一样，每次见面都要认真跟她问好，说再见。超市的爷爷奶奶、叔叔阿姨们，麻将馆的阿姨们都知道晨晨的情况，她们都对她非常热情，都很配合我们去教她。还有好几个姨妈们一直以来无间断地对她的关爱，给她创造社交环境，让她去融入。金宝贝的老师们，七田阳光的芳芳老师都很接纳晨晨，努力地指导她，爱她。所以，晨晨的进步真的是大家的功能，感谢这一路上所有关心我们，帮助我们的朋友和亲人。
感恩所有！
